ŻYCIE I ŚMIER
Ć TO DWIE STRONY TEGO SAMEGO MEDALU
Jeśli mężczyźni uciekają ze związku, w którym rodzi się chore dziecko, to robią to najczęściej z dwóch powodów: albo nie czują więzi z dzieckiem albo uderza to w ich męską, samczą dumę. Takie jest dziedzictwo kulturowe i biologiczne. Tym większy więc podziw należy się tym mężczyznom, którzy potrafią to dziedzictwo przekraczać. Dodatkowym wymiarem tej kwestii jest oczywiście siła związku z matką dziecka. I to może być czasami decydujące. Jeśli jest to silny związek i miłość wyższego rzędu, to mężczyzna nie zostawi ukochanej kobiety z takim kłopotem i z taką odpowiedzialnością, która z natury rzeczy jest przecież ich wspólną odpowiedzialnością.
OKTAŚ- DAR OD BOGA
Zanim postanowiliśmy z żoną wziąć Oktasia i zaopiekować się nim, być dla niego rodziną i pomagać w chorobie, najbardziej bałem się, czy będę umiał go pokochać. Pewnej nocy zrozumiałem jednak, że miłość jest decyzją, a nie tylko uczuciem. Oktaś jest z nami już ponad rok i choć nasze życie zmieniło się bardzo, choć czasami jest trudno, nigdy nie żałowałem tej decyzji. On uczy mnie co to znaczy prawdziwa miłość. Ludzie nam nieraz współczują i nie rozumieją dlaczego zdecydowaliśmy się na opiekę nad tak ciężko chorym chłopcem. Nam nie należy współczuć, bo dla nas nasz Synek to prawdziwy dar od Boga i nie wyobrażamy już sobie życia bez niego
NIKT NIE JEST GOTOWY NA ŚMIERĆ
"Życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest trudne i wymaga ciągłego wysiłku. Nie jest ważne czego ja chcę i co czuję. Muszę być z Oliwią bo ona sama sobie nie poradzi. To obecność non - stop. Czasami brakuje sił... Oliwia uczy mnie cierpliwości, empatii i współczucia. To najlepszy nauczyciel."
UŚMIECH, KTÓRY REKOMPENSUJE WSZYSTKO
"Patrzę na Julcię jak na zdrowe dziecko, a do opieki nad nią podchodzę zadaniowo, jak żołnierz. Zajmuję się córką non – stop od ośmiu lat i nie jest to dla mnie żadne poświęcenie. Gdy czasami śpi poza domem nie umiem sobie znaleźć miejsca. Tylko w momentach gdy słyszę, że dzieci z naszej fundacji odchodzą przypominam sobie jak ciężko jest chora i że nas też to może spotkać."
NAUCZYŁEM SIĘ ROZMAWIAĆ
"Gdy na świat przychodzi chore dziecko przez pierwsze kilka lat walczysz. Szukasz lekarzy, lekarstw, cudów - wszystkiego, co mogłoby Twoje dziecko uleczyć, pomóc wyzdrowieć. W końcu jednak przychodzi taki dzień, że widzisz, że jego stan się niewiele poprawia. Wtedy przychodzi akceptacja tej sytuacji. We mnie wciąż tli się nadzieja, że nadejdzie kiedyś taki dzień, że Igor wyzdrowieje, zacznie chodzić, mówić... Ale mam też w sobie akceptację tego, co jest teraz. Nauczyłem się rozmawiać o jego chorobie, nie ukrywam tego, nie zadaję pytań dlaczego on ? Dlaczego my ? To nie ma sensu. Staramy się żyć normalnie i funkcjonować na co dzień jak każda rodzina."
